Výstava fotografií pomůže lidem s nemocí motýlích křídel

Nezisková organizace DebRA ČR jako jediná v České republice cíleně pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB), takzvanou nemocí motýlích křídel. Jde o velice vzácné puchýřnaté genetické onemocnění kůže, kterým trpí v Evropě cca 30.000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí.

S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. Kůže nemocných je velmi křehká a náchylná k vytváření puchýřů a podobá se křehkosti motýlích křídel. Více než polovině postižených navíc nemoc ničí kromě kůže také sliznice. "Problém však je, že se stále setkáváme s lidmi, kteří touto chorobou celý život trpí, aniž by znali správnou diagnózu. Lékař je prostě léčí na něco jiného. Během celého roku proto pořádáme nejrůznější benefiční akce s cílem osvěty," vysvětluje Alice Salamonová, ředitelka sdružení DebRA ČR.

Po celou dobu trvání výstavy Cesta nahoru, když tě život tlačí dolů bude návštěvníkům k dispozici zapečetěná pokladnička, jejíž výtěžek se stane součástí transparentní veřejné sbírky na pomoc pacientům trpícím EB. Olympia Brno se zároveň stala celoročním partnerem DebRA ČR jak v oblasti propagační, tak v rovině finanční pomoci. Patronkou projektu je populární herečka Jitka Čvančarová.

Slavnostní vernisáž výstavy se koná v neděli 14. února od 14:00 do 16:00. Výstava potrvá do konce února.

Autor: Redakce